Por Shirley M. Cavalcante (SMC)
Patricia Studart é co-autorado do livro. “A doce felicidade da vitória. Adrenoleucodistrofia,X-Ald”, é uma obra biográfica. O livro conta a história de Henrique Lasmar Studart, nascido em Salvador, Bahia, Brasil. Artista plástico, foi portador de uma doença muito rara chamada Adrenoleucodistrofia do Cromossomo X. É a mesma doença do filme “O óleo de Lorenzo” Esse livro é um estudo de caso de transplante de medula óssea para os casos de Adrenoleucodistrofia. Ele foi diagnosticado em Salvador, Bahia, Brasil. Henrique, hoje, é um adulto que está curado e leva uma vida normal. A família decidiu relatar como se passou todo o processo de tratamento da doença desde o seu diagnóstico.
“Nas adversidades da Vida o Ser Humano pode se superar e vencer obstáculos intransponíveis e inimagináveis ,desde que lute com muito amor e se una a tudo que possa vir a fortalecer e ajudar!”
Boa Leitura!
SMC - Escritora Patricia Studart é um prazer contarmos com a sua participação no projeto Divulga Escritor, primeiramente o que é Adrenoleucodistrofia, X-Ald?
Patricia Studart - Adrenoleucodistrofia ,X-ALD é uma doença muito rara.Ela é a mesma doença abordada no filme “O òleo de Lorenzo” Inicialmente os sintomas são: problemas de aprendizagem, de percepção, falta de concentração, perda da memória a curto e a longo prazo, deficiência visual, deficiência dos movimentos de marcha e mudanças de personalidade e comportamento.O comprometimento do sistema nervoso central é a principal causa de deterioração física e mental e, o principal desafio para os pesquisadores, por ser irreversível.
A terapia definitiva para esta doença no momento ainda não existe. Alguns estudos experimentais estão sendo realizados obtendo algum êxito com o transplante de medula óssea e uma dieta baseada no " óleo de Lorenzo.
SMC - Conte-nos em que momento você pensou em escrever o livro “Adrenoleucodistrofia,X-Ald - A doce felicidade da vitória”?
Patricia Studart - O nosso livro é um estudo de caso de uma doença muito rara.
Não há livros sobre pessoas que foram diagnosticadas e ficaram curadas dessa doença. Eu desejei dividir com o público o nosso sucesso.
SMC - Que temas você aborda neste livro?
Patricia Studart - O caso de Henrique mostra que o Transplante de Medula Óssea foi a única terapia capaz de impedir o desenvolvimento de uma doença não hematológica. Ela regrediu de forma lenta durante os primeiros seis meses e depois foi bloqueada. Henrique tem uma vida normal embora tenha como sequela a Doença de Addison.
SMC - Como foi a escrita do livro em parceria com o autor Henry Studart, personagem principal da obra?
Patricia Studart - Eu, a mãe de Henrique descrevo tudo o que vivemos desde o diagnótico até a cura.Toda a ilustração foi feita por ele.
SMC - Este livro é um testemunho?
Patricia Studart - É um testemunho de luta, fé e determinação. Acreditamos na força do amor da famíla.
SMC - Que mensagem você quer transmitir para as pessoas?
Patricia Studart - Nas adversidades da Vida o Ser Humano pode se superar e vencer obstáculos intransponíveis e inimagináveis ,desde que lute com muito amor e se una a tudo que possa vir a fortalecer e ajudar!. O tripé Amor,Espiritualidade e Ciência formaram os ingredientes da nossa vitória.
SMC - Onde podemos comprar o livro?
Patricia Studart - O livro foi editado pelo site Clube de Autores.
Segue o link para a compra do livro.
www.clubedeautores.com.br/book/148116--A_doce_felicidade_da_vitoria,
SMC - De que forma você divulga o seu trabalho?
Patricia Studart - Estamos começando. Enviamos E-mails para amigos, Facebook e pretendemos fazer um lançamento presencial em 2014.
SMC - Que dificuldades você encontra para a publicação de livros? O que você acredita que deve ser feito para amenizar estas dificuldades?
Patricia Studart - A divulgação é muito difícil.
As livrarias cobram um percentual muito alto para vender os nossos livros e também não se interessam por autores desconhecidos.
SMC - Pois bem, estamos chegando ao fim da entrevista, agradecemos sua participação no projeto Divulga Escritor, muito bom conhecer melhor a Escritora Patricia Studart, que mensagem você deixa para nossos leitores?
Patricia Studart - Tudo é possível se acreditarmos .O sucesso não está no lado mais fácil.
Participe do projeto Divulga Escritor
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